История этого маленького человечка Софийки Хомутовой началась с дня ее рождения, а именно 25 января 2011 года. Наконец - то появился на свет такой долгожданный ребенок. А до этого дня, была и трагедия и тревога. Трагедия произошла при первой беременности Лены. Так случилось, что первая беременность закончилась замиранием плода на 39 неделе. Это была их с Владом первая девочка Машенька - долгожданный ребенок, который так и не увидел свет. Невозможно представить, что они пережили….Тревога преследовала молодую семьи при восстановлении здоровья Лены, при планировании второй беременности, при вынашивании и рождении ребенка. 25 января 2011 года путем кесарева сечения появилась на свет Софийка. Казалось бы, тревога должна была отступить, вот оно счастье, вот он долгожданный ребенок - здоровая малышка! Но нет, материнское сердце не обманешь. Где то интуитивно Лена чувствовала, что что-то не так, не так все хорошо. Сто раз переспрашивала у врачей, все ли хорошо с девочкой. Врачи уверяли, что беспокоится не о чем - ребенок полностью здоров. Но по воле рока, Софийка родилась не совсем здоровой. Диагноз смогли поставить только 29.10.12 г. Мукополисахаридоз первого типа (синдром Гурлер)-генетическое заболевание: организм ребенка не вырабатывает жизненно - необходимый фермент и постепенно разрушается. Мукополисахаридоз в Украине-смертный приговор! Такими детками у нас в стране не занимаются, сразу отправляют домой, летальный исход к 6-10 году жизни… Что же делать?.. ВСЕ врачи Украины сказали: «Это заболевание не лечится, готовьтесь к рождению здорового ребеночка». А с этим что? Выбросить? Отдать? Ждать когда он потеряет зрение, не будет понимать, слышать, сидеть, двигаться… Сонюшка – маленький человечек, который плачет, когда мама уходит без нее в магазин, встречает папу с работы, машет привет бабушкам и играет в футбол с дедом. Она все понимает, бегает и прыгает, обнимает и целует своих родственников, играет со своими игрушками, веселится и радуется, обожает конфеты и мороженное… В России мукополисахаридоз успешно лечат, путем пересадки костного мозга и последующей терапией препаратом Aldurazyme. Родители Софийки связались с Институтом детской гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, в Санкт-Петербурге. Там берутся за спасение девочки, но операцию нужно делать срочно, до 2-х лет. Ориентировочная сумма необходимая для спасения ребенка 150 тысяч евро. Влад и Лена просто не имеют таких средств. Продать родителям просто нечего, в Киеве живут на съёмной квартире, а сами родом из Кролевца Сумской области. На сегодняшний день силами друзей и коллег по работе собрано около 50тысяч долларов (с 29.10.12 по 12.12.12). В принципе, кто хотел и мог помочь это уже сделал. Деньги поступают и сейчас, но уже не так много. Я верю, мы соберем всю сумму, но когда?... 25 января 2013 г. Сонечке будет 2 годика. Отец девочки - Влад в начале ноября возил кровь в Санкт-Петербург на исследования, а в конце ноября Софийка прошла обследование в институте детской гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Сонечкина кровь оправлена в Германию на поиск потенциального донора. На руках у родителе счет на оплату поиска донора 18 тыс евро. Укрфонд пообещал помочь Софийке и оплатить счет на 18 тыс евро. После оплаты и подбора донора, будет счет на ТКМ (трансплантация костного мозга), порядка 75-80 тыс. евро. А перед ТКМ нужно прокапать Aldurazyme минимум 6 месяцев (60 тыс. евро). Препарат, назначенный, Сонечке в ОХМАДЕТЕ Aldurazyme – это искусственно выращенный фермент, который в организме Сонечки не вырабатывается. Но, Украина НИКОГДА не занималась закупками этого препарата. Для нашего бедного государства – это слишком дорого (10 тыс. евро в месяц). При условии, что в Украине 3-е деток с таким смертельным диагнозом. Только по гуманитарной помощи МИНЗДРАВ может попросить в Америке Aldurazyme. Родители Софийки собрали документы, за 3 недели они на руках, что для нашего бюрократического государства МЕГАБЫСТРО (по 7-8 месяцев другие родители добивались письмо-просьбу). Но, к большому сожалению, Бостон отказал, и по гуманитарной помощи Софийка Aldurazyme не получит. Родители Софийки все равно не задаются, уже сами пытаются узнать, как, где и за сколько можно приобрести Aldurazyme. На вопрос родителей девочки «Что же нам теперь делать?» Ответ МИНЗДРАВА: «А я откуда знаю?»… Остается надеяться на Бога и на неравнодушных людей… Страничка в Одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/54150061424653 Вконтакте http://vk.com/club44498760 Приват С карточки любого другого банка. Я перечисляла при помощи покупки карты помощи вот здесь http://www.angelua.org/projects/sofia-homutova.html радикал радикал радикал
Елена Бобохина Не хватает слов...одни выражения...И снова в теме разговора Охматдет. Поделились радостью, что выбили альдуразим по гуманитарке!!!А забрать его ну ни как не получается. Сначала ждите письмо на основании которого больница, где будете капаться, выпишет доверенность на получение препарата. Сегодня сбрасывают по факсу нужное письмо + сюрприз: 04.04.13 заканчивается регистрация на альдуразим, т.е. отпустить и капаться вы им не можете. Приехали...Опущу подробности сегодняшнего дня (всех звонков), нервов "вытрепали" очень и очень много. Ждем перерегистрацию альдуразима, без этого никак. И если у нас еще есть, чем делать инфузии, то есть ребенок в Украине, у которого еще в январе закончился альдуразим...т.е. лечение прервано.А дела до этого никому нет... 4 апр в 18:35 Елена Бобохина Про Охматдет и министерство пока промолчу - решают(но рассказывать буду только по факту). Лучше я о Сонюшке Вам расскажу))) Правда рассказ только со слов моей мамочки, так как наша Софи живет далеко от нас с мужем(((. И так: появились новые слова - ам(кушать) и бах(падать), всех животных показывает и некоторых озвучивает: корову, собаку, курочку, петушка. Очень любит книжки!!! Особенно одну огромную с картинками и стихами из еще нашего детства(подарок от Зины Т. на 2-х летие). Таскает ее повсюду и заставляет бабушку и дедушку по очереди читать))) Водит хоровод и задирается(пристает) к бабуле, смеется, ухохатывается!!! Начала заигрываться с игрушками, собирать башни и рамки-вкладыши. Раньше из этого ничего не было. Животик меньше, особенно по утрам. Стесняется. За зиму отвыкла от деток, поэтому будем снова знакомится и находить себе друзей. Как будет себя вести с ними даже не знаю. Одна неприятность: второй день насморк и из-за этого плохо слышит. 10 апр в 20:36 Елена Бобохина
Мы забрали 24 флакона альдуразим с ОХМАТДЕТа!!! За пару дней МОЗ продлил регистрацию альдуразима!!! Для нашего бюрократического государства - это круто!!! Подключились ВСЕ!!! Компания Джензайм с ее руководителем по странам СНГ (Рукавишников И.), нач.мед. ОХМАТДЕТа Иванова Т.П., директор ассоциации ПМС в Украине (Кулеша Т.), руководитель лекарств.средств Конашевич Л. при МОЗе. Я не знаю кто именно четко сработал, а может все вместе, но ЕСТЬ РЕЗУЛЬТАТ!!! Мы благодарны всем, кто принял участие в перерегистрации альдуразима!!! БОЛЬШОЕ ВСЕМ СПАСИБО! Очень, надеюсь, что в среду Сонюшку прокапают 3-мя флакончиками. Еще раз хочу всем напомнить: гуманитарку нам выделили только из-за того, что мы идем на ТКМ. Т.е. обеспечение альдуразима всего лишь на пару месяцев, а не на всю жизнь.
Відповісти
Поперед.
Зміст
Наступ.
Гілками
