Нашому сину 10 років. Аналізи показали велику недостачу вітаміну Д, фолієвої кислоти і великі показники гомоцестеіну. Направили в Центр орфанних захворювань НДСЛ "Охматдит" на консультацію і розширені аналізи з метою визначееня подальшого лікування нашої хвороби з якою ми боремося вже 2 роки (великі болі в кишечнику і здуття). Нас записали на консультацію на 5те грудня. Такого, як в приватних клініках - заплатив і в тебе є точний час, там немає. Жива черга. Можливо хтось знає якісь контакти в даному центрі які допоможуть приблизити дату консультації аби якнайшвидше дізнатися точний діагноз позбавити дитину цих страждань. Дякую.
Спробуйте ще сходити до Труша Олега Федоровича. Приймає по вівторках-середах (якщо не помиляюся): вул. Л. Руденко, 10-Г.
Дякую. По інтернету щось нічого інформативного про нього не знаходжу. Він як приватна особа принімає чи в кліниці? По даній адресі гуглмепс видає житловий будинок.
попередні лікарі вже провели відповідні дослідження та виключили з розгляду глютенову ентеропатію (целіакію)?
Ми сиділи на безглютеновій та безлактозній дієті 1.5 року. Нічого не змінилося абсолютно. Кілька разів лежали в лікарнях на обстеженнях ( ПАГ, 1 дитяча, 2га дитяча ). Допомагали тільки курси антибіотиків. Після них симптоми пропадали навіть на кілька тижнів. Потім все по новому... Ми вже "перепробували" всіх гастроєтерологів в приватних лікарнях Києва... Остання і направила нас на певні аналізи крові, які і проявили велику недостачу вітаміну Д і фолієвої кислоти та великі показники гомоцестеіну. Для подальшого лікування потрібна консультація і розширенні аналізи які роблять в Центр орфанних захворювань.
Дякую. По інтернету щось нічого інформативного про нього не знаходжу. Він як приватна особа принімає чи в кліниці? По даній адресі гуглмепс видає житловий будинок.
Фактично як приватна особа, але раджу все-таки до нього сходити.
Там не житловий будинок, а невелике нежитлове приміщення гугл На фото - приміщення з табличкою Експреспошта.
Дякую за уточнення. Візьму на замітку. Ми зараз за все "чіпляємося"
Я сына тоже по телефону записала аж через 2 месяца. Потом поехала лично туда и записали на прием через неделю.
Мне так и советовали. Проситься там на месте.
Не хотите попробовать обратиться в харьковский генетический центр ? Они лучшие в Украине и консультируют по электронной почте... туда можно и ехать...
Центр орфанных заболеваний делает только примитивные анализы... пишут направления в евролаб и дилу Деньги сумасшедшие и может быть неинформативно Лучше - Харьков Хвалят там Гречанину
В Харків ми теж зверталися. Видали великий список аналізів і досліджень з якими треба до них приїхати. Да там консультують по інтернету, але перша консультація вроді очна. Оскільки дорога в Харків не близька, ми вирішили пробувати спочатку в Києві.
Мы тоже решили начать с киева Орфанщики тут еще нормальные - внимательные, дотошные, а вот именно генетиков нет к сожалению...
Отримали ми вже контакти. Надіюся попадемо туди на наступному тижні.
Отримали ми вже контакти. Надіюся попадемо туди на наступному тижні.
Відповісти
Поперед.
Зміст
Наступ.
Гілками
